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Identidade e síndrome de Down
O que acontece quando nos referimos a pessoas com SD? As pessoas com SD são igualadas pela síndrome. Segundo o dicionário, síndrome é um conjunto de sintomas e sinais que aparecem na doença. Como uma pessoa constrói sua identidade baseada em uma síndrome? Como pode imaginar e criar um projeto para seu futuro pautado no que não pode fazer? Ao igualar as pessoas com SD impedimos de descobrir suas potencialidades, de perceber a essência de si mesmos, o que pode ser compartilhado com sua família – “me pareço com minha mãe nisso e com meu pai naquilo” – além de dificultar sua constituição enquanto sujeito único que faz parte de uma sociedade plural, assim como conseguirá construir sua identidade e definir seus sonhos para o futuro?
O conceito de deficiência esconde a pessoa. Quando nasce um bebê com síndrome de Down, a ideia predominante é de um bebê sindrômico, o que o iguala as outras pessoas com SD, “Os Downs”, como se pertencesse uma raça diferente, a uma família diferente (“Com quem se parecem? Estas pessoas se parecem entre elas.”). Porém, apesar de todos apresentarem um fenótipo determinado, certas características especificas da síndrome e um retardo mental entre médio e leve, as pessoas com SD são seres humanos muito diferentes entre si, com gostos, interesses e contextos familiares diversos. Por trás da SD, da patologia orgânica, há uma criança, uma pessoa com as mesmas necessidades das outras crianças: que brinquem com ela, que a considere, que valorize seus desejos. Esta criança está sujeita aos mesmos princípios básicos de todas as crianças para constituir-se como sujeito psíquico. E não o que está escrito no genoma.
Superproteção: educamos com medo
Em nenhum cromossomo está escrito que uma pessoa com SD não pode tomar banho sozinha, preparar um lanche, atravessar a rua, ganhar um salário e ser independente com os apoios certos. Contudo, a grande maioria não consegue. E nem sempre é devido à deficiência. Muitas vezes é a superproteção, o medo e desconfiança que impedem seu desenvolvimento e crescimento. Temos medo que ele tome banho sozinho, que se queime com a água, temos medo que prepare um lanche e se corte com a faca, que atravessem a rua e não olhe para os lados e acabe sendo atropelado por um carro. Assim, a força da superproteção acaba impedindo que eles realizem inúmeras coisas que poderiam realizar e que são necessárias para seu desenvolvimento e crescimento pessoal. A superproteção os invalida mais que a própria deficiência, porque os impede de se constituírem como sujeito e instala a dependência.
